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29/06/2016 La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas con Enfermedades Raras (ER). El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco frecuente. De este modo, se ha podido analizar, no sólo la situación de las propias personas, sino también la del núcleo familiar, cuya vida social y laboral se ve altamente condicionada por el hecho de tener a una persona con ER entre sus miembros.

Según el presidente de FEDER, Juan Carrión, “en los últimos años han proliferado las campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente”. Las cifras hablan por sí solas: del total de personas con ER en edad laboral y activas, más de 6 de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo, según se desprende de los resultados. Y aunque más de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro, un importante 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad o por prejuicios asentados en las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.

En efecto, las personas con ER opinan que su integración laboral en la empresa se encuentra, aún, en ciernes. De hecho, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías.

En la misma línea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el prejuicio y el estereotipo son los principales desencadenantes de la discriminación, para un 89%. Por último, sólo un 38% tiene una opinión favorable sobre la integración del colectivo: un mayoritario 62% piensa que las personas con ER no están aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.

El director general de la Fundación Adecco, Francisco Mesonero, comenta que “siendo el trabajo el principal elemento de normalización, urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar. Sin duda, estudios como éste sientan las bases para ello, al acercarnos las necesidades y demandas del colectivo".

Entre algunas de las propuestas que lanza el informe se encuentran: la flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo; que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad; o que se concedan ayudas al empleador, que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.

Convivencia con el sacrificio, también en el empleo

Según la directora de FEDER, Alba Ancochea, “la vida de las personas con ER es una experiencia de continuo aprendizaje. Sin embargo, encuentran importantes obstáculos para compatibilizar el empleo con su situación, ya que acostumbran a verse aquejados por dolores y severas molestias”.

De hecho, un 45% de los encuestados con empleo tiene la sensación de que no puede llegar a los niveles de rendimiento exigidos por el puesto de trabajo. Según una de las encuestadas “la gente intenta ponerse en tu lugar pero nunca llega a entenderte. A veces nos sentimos muy solos”. A pesar de ello, un 65% declara encontrarse muy satisfecho, en términos generales, con su empleo actual.

En este sentido, las personas con ER necesitan acudir a revisiones periódicas rutinarias y otras pruebas de diagnóstico, seguimiento o terapéuticas, lo que les exige ausentarse de su puesto de trabajo, aspecto que todavía no se ve con total normalidad en el seno empresarial. Sin embargo, los datos de la presente encuesta arrojan que este absentismo es menos pronunciado de lo que a priori podría pensarse: un 38% necesita faltar menos de una vez al mes, mientras que un 7% no necesita hacerlo nunca.

Teletrabajo, asignatura pendiente

Mesonero apunta que “ha llegado el momento de que el tejido empresarial adquiera la fibra necesaria para ofrecer a las personas con ER facilidades para desempeñar su puesto. El teletrabajo continúa sin ser una opción factible para muchas empresas, pero en el caso de personas con enfermedades poco frecuentes, es una alternativa que puede convertirse en idónea, en la que tanto trabajador como empresa resultan beneficiados”.

Sin embargo, los datos de la presente encuesta desprenden que sólo un 25% de las personas con ER tiene la posibilidad de teletrabajar, frente a un mayoritario 75% que no puede acogerse a esta modalidad laboral.

7 de cada 10 ha tenido que dejar de trabajar o reducir su jornada

El núcleo familiar se convierte en una pieza esencial para el correcto desarrollo e integración de las personas con ER, especialmente durante la infancia. Así, la figura de los progenitores resulta clave para que los niños con este tipo de patologías lleven una vida normalizada y logren un grado de autonomía suficiente.

Es llamativo como la mayoría de los encuestados (70%) ha tenido que adaptar sus circunstancias laborales a las necesidades de su hijo. Concretamente, un 24% se ha retirado del mercado laboral para poder dedicarse plenamente a su atención y cuidados. Por otra parte, un 46% no ha dejado de trabajar, pero sí ha reducido su jornada laboral para atender mejor a su familiar. A pesar de ello, sólo 3 de cada 10 encuestados recibe subsidio compensatorio.

Hacia la actualización del principal estudio sobre ER español

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar este año en la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras ER en España (Estudio ENSERio). Carrión explica que “este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su existencia así como poder visualizar y extraer nuevas necesidades”.

Gracias a la colaboración del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y Fundación COFARES ha sido posible el impulso de esta renovación, por lo que “la actualización del Estudio ENSERio adquirirá un valor añadido en esta edición, aportando más rigor y un carácter científico que, sin duda alguna, nos permitirá optimizar nuestros recursos y herramientas en la lucha contra las ER" subraya Carrión. El proyecto se encuentra ya en marcha y se cerrará en el primer semestre de 2017. Para alcanzar los objetivos planteados en el estudio y asegurar la fiabilidad y validez de los datos, se combinarán tanto técnicas cuantitativas como cualitativas, ampliando el campo de trabajo respecto al año 2009.

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